Дата: Суббота, 20 Апреля 2013, 16:31 | Сообщение # 203
Пользователь
Российская Федерация, Саратов
Алла, рада за вас, желаю, чтобы и дальше только вверх ваши дела шли, чтобы только успешно все было. Лена, очень тебя понимаю, желаю чтобы разрешилось все хорошо, приняла верное решение. Главное, что вовремя заметили, не запустили до приступов у Лешика. Вообще твой сынок первый среди знакомых (а у меня очень много знакомых особых деток), кому с эпи-активностью проводят реабилитацию (иголки, жесткую лфк). А про 2 месяца, я так же с ума сходила, когда надо было начинать массажи, иголки, а мы после операции, еще идет острый период, потихоньку мелкую моторику развивали (но вам как я понимаю сейчас даже гладить усердно ребенка нельзя )
Ну и немного про нас тут напишу, мы в мае после праздников тоже ложимся на очередной курс реабилитации (массаж, лфк, иголки и лекарства). Сейчас нам полтора годика, потихоньку пытаемся сидеть, что очень трудно с нашим сильным тонусом (чуть возбуждается сразу в струнку весь) и маленьким весом (около 8 кг), ну вот собственно и мы
Какой чудный лапушонок!!! у нас гиперкинезов нет, астатии вроде тоже, тренируем сидение на резиновом надувном осле, баланс там держать учиться отлично. Еще сидим на краю мягкой кровати свесив ноги, тоже балансирует хорошо
Девчонки, какие же вы героические мамы! Тут со здоровым-то ребенком заниматься- не перезаниматься, а уж сколько надо больному внимания и усилий! Надеюсь, что все у вас будет в порядке, именно сейчас все усилия вам нужны! Дай вам Бог сил и здоровья самим! Мой БАБУШКИН СУНДУК для продажи и для заказов Вышиваю 083 ЭстЭ "Арбуз"(петит, 18ct), 078 Букет (крестик, 18ct) и другое...
Вобщем, у нас все плохо - эпилептическая энцефалопатия... Посадили на противосудорожные 3 месяца пить, контроль, потом если держат они нас, то расширять список стимуляций или если нет - повышать дозу Поездка если будет все хорошо - следующей весной только Так что закрываю юани в сейф - пусть ждут нас
Дайкири, Леночка, не отчаивайся! Поедите весной, дай Бог! Мне почему-то верится, что всё образуется, и Лёшик постепенно начнет выздоравливать!!! От всего сердца этого ему и тебе желаю!
Спасибо, Ириш Я вчра отревелась всласть, даже не стала в инете читать про диагноз, чтоб не захотелось повеситься в уголке моментально Наша ЛФКшница сказала, что не похож он на этот диагноз никак, у него в последний месяц развитие шикарно пошло физическое, привязывать его теперь к дивану и сдувать пылинки нельзя, надо продолжать работу и на противосудорожных, без рекордов и рывков, но планомерно развивать
Добавлено (24 Апрель 2013, 16:15) --------------------------------------------- Да, вот этим я как раз довольна - вот бы номер был, прилетели, а через месяц он бы мне выдал судороги
Дайкири, Лен, все образуется, я тоже верю. Ну если нельзя все форсированно, то можно помаленьку-потихоньку. Да хоть черепашьим шагом, лишь бы на месте не стоять! И чтоб ребенку не навредить.... Вместо помощи-то... Наша медицина ошибается сплошь и рядом, а если не ошибается? Поедете на след. год, он подрастет немножко, и все же каких-то успехов и дома достигнете... И вообще ничего зря не бывает: ведь и другому ребятенку очень мама сейчас будет нужна... Лечитесь. И бодритесь с папой сами: детки маму очень зеркалят! Мой БАБУШКИН СУНДУК для продажи и для заказов Вышиваю 083 ЭстЭ "Арбуз"(петит, 18ct), 078 Букет (крестик, 18ct) и другое...
Леночка, не расстраивайтесь. Главное - что не навредили. А юани не лучше в банк положить? Там они каким-никакими процентами обрастут... Я Вера, со мной можно на "ты"
Лен,у каждого свой путь: у кого-то быстрый и легкий, у кого-то долгий, кружной, с оврагами и холмами... Главное - ставить себе правильные цели, упорно идти СВОИМ путем, иногда корректируя маршрут, и гордится своими победами! покажи, чего уже умеете?
Дата: Четверг, 25 Апреля 2013, 03:09 | Сообщение # 216
Пользователь
Российская Федерация, Находка
Дайкири, Лена, куда вы ходили к эпилептологу? В эпицентр в детской краевой больнице? Я в теме немного, у меня дочь с эпилепсией. Если в центр матери и ребенка, то у них там любят всякие разные диагнозы рисовать. И депакин всем вподряд назначать. В эпицентре бывает и отменяют. Ну и в любом случае занятия совсем не бросайте. Хотя обычно все прочие доктора боятся таких детей очень. Моей дочери на хорошо подобранной противосудорожной терапии и полном отсутствии приступов в течение нескольких лет наконец-то разрешили пойти в бассейн. (Очень надо было). Так оттуда звонили в поликлинику и орали на доктора на тему: кто разрешил, мы отвечать ни за что не будем. В прямом смысле слова орали. Ходила разбираться. Вроде я ее утопить собралась. И так все. Если попадается какой-то специалист, который не боится и все равно занимается - так это большая редкость. Берегите вашего тренера.
'ЭЭГ у Поповой сюзанны, назначения делали в Невроне - Михайлченко К нам послабление, наверное, насчет бассейна, поскольку у него не чистая эпилепсия, а получается симптоматическая, без приступов, лечим энцефалограмму Но в любом случае, в Альтусе в бассике полно малышей и с эпилепсией, и с эписиндромом, как я вчера поспрошала Возможно, потому что там бассейн специализированный и с мамами, а в обычном и вода холодная (у нас 32С), и мамы не под рукой в случае приступа, ну и вообще - какбычевоневышло, боятся
Заболел - температурит.. Вот не знаю - может такое на препарат быть или чего подхватили
Добавлено (26 Апрель 2013, 14:41) --------------------------------------------- Всю ночь прыгали - 36.8-38-37-38.9-36... Ужас, какие качели Вызвали врача - аденовирусная инфекция При этом нам нельзя, чтоб температура повышалась даже до 38, очень плохо действует на мозг, судорожная готовность повышается
Дата: Понедельник, 29 Апреля 2013, 20:44 | Сообщение # 218
Пользователь
Российская Федерация, Москва
Всем доброго вечера! Я здесь новичок. Многому учусь на этом сайте, даже тому как написать сообщение на форум (оказывается надо нажать bb) Alllllla, Дайкири, сегодня перечислила на ваши карты по небольшой сумме. Надеюсь, что это немножко поможет Вам в оздоровлении детишек.
Девочки, мы с Лешиком едем в местный санаторий у нас в крае - Шмаковка Ему мало что можно, но там очень спокойно, воздух, природа, целебная вода Снимаем квартиру с 5 июня, покупаем курсовку. С Китаем пока не вышло - будем восстанавливать его здесь. Возьму с собой еще Сашку, у Марьи ГИА - она дома
Дайкири, Леночка, оздоравливай детей дома, в России. Пусть это будет медленнее, но все-таки процесс выздоровления продолжается! Сама тоже старайся хоть немного отдохнуть и подышать чистым воздухом.
Девочки, я отдала 50 тыс из Лешикова фонда для того, чтобы вывезти девочку, умершую в Корее, домой...
Я принимала участие в благотворительных ярмарках (пекла чизкейки), где собирали деньги онкодеткам, в том числе и этой 2-леточке Милане, у нее нейболастома, в Рогачево ее лечили и выписали домой доживать. Здесь было решено отправить ее в Корею, там ей продлили жизнь на некоторое время, опухоль откликнулась на корейский протокол лечения, уменьшилась, но отказало маленькое сердечко... Миланочка ушла вчера.. Но встали огромные финансовые проблемы - долг клинике составил 1.3 млн и продолжает расти - морг, проживание мамы стоят денег плюс вывоз тела домой. Умершая малышка стала заложницей - ее не выдают родителям, пока долг за лечение не будет погашен... На утро сегодня с помощью неравнодушных людей долг удалось уменьшить на полмиллиона, но 800 тыс еще надо добыть...
Господи, какой же это ужас! Я даже высказать не могу. Я сейчас лежу в больнице с отеком сетчатки и кровотечением на ней. Вовремя меня отловили на диспансеризации. Лечение типа бесплатное (но все, что дороже ста рублей, купила сама), а потом будет нужна не одна операция на обоих глазах. Все платно. Квот нет. Мне скинулась вся родня и друзья, вопрос с деньгами решили, я даже и не знала, а они уже собрали. А вот вместе со мной лежат не такие счастливые люди: одинокие, старенькие, детьми брошенные...И молодые есть, даже дети: диабет не щадит никого. И слепнут... Потому что если вовремя нет денег, нет лекарств и нет операции. А время неумолимо отсчитывает приближение к полной темноте...И никому до этого нет дела...
А тут уж совсем. Хоть бы человечность проявили: памятью и последним долгом шантажируют родственников! Могу себе представить состояние мамы... Гореть им в аду собственной алчности!
Лена, конечно, вы поступили правильно! Надеюсь, что и Лешик полностью получит ту помощь, которая необходима ему. Мой БАБУШКИН СУНДУК для продажи и для заказов Вышиваю 083 ЭстЭ "Арбуз"(петит, 18ct), 078 Букет (крестик, 18ct) и другое...
Ура!!!!! Мы сделали это! Выкупили малышку из корейского плена, завтра прилетает, 8-го погребение. Сколько людей неравнодушный, поражаюсь всякий раз этому! Спасибо и вам - в этой сумме есть и ваша частичка, дорогие мои!
ПС. Теперь новая проблема - у девочки аневризма, в любой момент может лопнуть. В России сделали 2 операции, третью решающую сделать не могут, боятся. Отправляют ее на конгресс в Финляндию - там съедутся лучшие нейрохирурги, смогут ее прооперировать. До 20 мая надо собрать 2 млн, пока собрано около 200 тыс, времени мало... Я п беру тайм=аут на переводы денег, участвую только установкой нескольких копилок и буду их курировать, а также раздачей листовок
) 
)
